用愛拉長生命 ——讀《擁抱時間的人》

用愛拉長生命

——讀《擁抱時間的人》

“把每一天都當做生命中的最後一天來過。”當一個人感受到生命即将離自己而去時，或許就會有這樣的感覺。對于他的家人、愛人而言，是不是也是這樣呢？《擁抱時間的人》就為我們講述了一個這樣的故事：奧布萊恩一家在面對死亡的威脅、面對艱難的過程中，他們緊緊牽着彼此的手，因為愛讓他們無所畏懼。“每次呼吸都有危險，而愛是讓我們呼吸的理由。”隻有在生命的盡頭，我們才會深刻悟出“一個人一生中最希望得到的是，一個人陪你走過艱難時刻的愛人。”

...

《擁抱時間的人》是美國作家莉薩﹒吉諾瓦寫的一本關于“洞察人性與愛”的小說。小說以男主人公喬患上舞蹈症後的生活為背景，展現了一個家庭在面對這種家族遺傳且沒有辦法醫治的時候，他們内心的矛盾、掙紮，痛苦。但是最終在愛的幫助下一家人走出了泥沼，勇敢面對生活。“不管她的基因是陽性還是陰性，她都得關注活着本身而不會想着不可避免的死亡。”

舞蹈症，全名叫亨廷頓舞蹈症，是一種可遺傳的神經退行性疾病。其特征是逐漸喪失對對自主運動的控制，剛發病時身體會失去平衡、靈敏度降低、跌倒、不自主的舞蹈樣動作、口齒不清、吞咽困難等。亨廷頓舞蹈症被稱為“人類曆史上已知最殘忍的疾病”，一是沒有治療的辦法，二是高達50%的遺傳概率。1993年，舞蹈症的緻病基因被分離出來，在第四對染色體的短臂上。

喬是一名普普通通的警察，有一個深愛他的妻子和四個孩子：大兒子吉傑，消防員，兒媳科琳；二兒子帕特裡克，酒吧服務生；大女兒梅根，一名舞蹈演員；小女兒凱蒂，一名瑜伽教練。還有一隻西施狗叫亞茲。這是一個普通的不能再普通的家庭了，但是這是一個幸福的家庭。“他看着小餐桌上這幅平常的畫面，看着長大成人的孩子與愛妻快樂又健康的樣子——盡管彼此可能又一些怪癖或是缺點，但大家還是在周日的午後相聚在一起——一股感恩之情從心底油然而生。”“他為自己擁有的這一切而真心地感謝上帝，他明白，自己真的很幸福。”但是這幸福卻被慢慢出現的一些症狀擾亂了。

“這間小屋子裡的空氣太濃稠了，讓人沒法呼吸。”故事從一個早上喬的起床開始講述：他急躁，找不到自己的配槍，最可怕的是“腎上腺素讓他的瞳孔變得又黑又大，就好像鲨魚的眼睛一樣。但不是因為這個，吸引他的是他的眼神——狂熱、渙散、充滿憤怒……像極了他過世的母親”。随之而來的還有下樓梯摔倒，警察們在一起做隊列練習時不能和大家保持一緻，會無端的打碎玻璃杯等，很明顯舞蹈症的症狀已經開始在他的身體上顯現了。雖然他不肯面對，但是最終還是去看醫生，最終還是被确診為舞蹈症。更可怕的是他的大兒子吉傑和大女兒梅根也被确診為舞蹈症患者。當這種遺傳病出現他們面前時，他們夫婦首先想到的是告訴大兒子和兒媳想清楚是否要孩子。但是一切都晚了，兒媳已經懷孕了。對于這樣的狀況，試想我們要怎麼去面對。對于任何一個家庭來說，這似乎都是滅頂之災，因為喬的母親就是死于舞蹈症。患舞蹈症的人一般隻可能再延續十年的生命，喬被确診時四十四歲，他原本設想退休後可以和妻子一起開心地安度晚年。“子孫滿堂。到時候他才五十五歲，還有很多時間可以陪小孩子們玩。他會帶他們來芬威球場看比賽，他會把他們寵上天。”他們患病的兩個孩子才三十歲左右，而且吉傑即将為父，梅根是一個把舞蹈當做生命的人。痛苦，在他們每一個人身上蔓延，他們每一個人都在努力逃避着。

但是經過一段時間之後，他們發現逃避還是不能解決問題的，最重要的是要抓緊時間和自己相愛的人度過最後的時光。孫子出生了，雖然還不知道小家夥是否被遺傳（十八歲以後才可以做檢測基因），但是一個新的生命給這個家庭帶來了喜悅，也帶來了勇氣。他們開始努力過好生命中的每一天。喬自願接受針對舞蹈症患者研發的藥物的注射，雖然這感覺自己像是一隻實驗用的小白鼠；開始接受物理理療；小女兒凱蒂開始教父親練瑜伽以減緩發病的速度，使父親的内心變得安靜。凱蒂最終也接受了男朋友的追求，勇敢面對愛情。

當醫生拿着裝有基因篩查結果的信封問凱蒂是否準備好的時候，她握緊男朋友菲利克斯的手說：“準備好了！”故事以這樣一個懸念結尾了。我們不知道猶豫了這麼久才去做基因檢測的凱蒂是否也患上了舞蹈症，也不知道喬究竟活多久，不是到吉傑和梅根會不會有爸爸在疾病發作時的那種痛苦，但是我們知道這一家人一定會在愛中滿懷幸福的活下去，“把每一天都當做生命中的最後一天來渡過”。

後記：

看懂舞蹈症，内心很痛。因為在1992年我所教的那一班學生中有一對龍鳳胎兄妹，他們的爸爸患上了舞蹈症。那一年他的爸爸三十多歲，正是舞蹈症病發的年齡。他們的爺爺也曾經是舞蹈症患者，因為喪失對自主運動的控制，落水淹死了。1993年他們小學畢業，到現在不知道他們兄妹的情況，算算時間他們也是三十歲了，對于舞蹈症患者來說一個可怕的年齡。隻能默默祝福他們了！