征服阿爾茨海默病的一縷光

從來沒有像此刻這樣強烈地感受到，阿爾茨海默病距離我們這麼近。

年初，家中老人突發疾病被送進醫院的翌日，開始了白天昏睡、夜裡嚎叫的病程。在過去的半年多裡，她時而清醒，能勉強辨認出站在病床邊的我們分别是誰；更多的時候，她的記憶會停留在她90多年歲月的任意一段裡，我們就成了她的兄弟姐妹，她的母親她的長輩。

一個在大學裡教了大半輩子書的人，一個一輩子謙和待人的人，一個處事特别有分寸的人，一個晨昏之後就變得這般不可理喻，這叫她的孩子們怎能接受？我站在病房裡聽陪護說她又吵了一夜、又啃掉了約束帶、又扯掉了輸液管，腦子裡開始翻騰那些讀過的與阿爾茨海默病相關的書籍：王周生的《生死遺忘》，電影《依然愛麗絲》以及該片的原著《我想念我自己》等等——當時隻道是小說或電影裡的不幸，沒想到這麼快阿爾茨海默病就成了我們生活中的常用詞。

我們該如何回應這個常用詞呢？

《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》：親情，是最有利于病患的“治療手段”

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因為熱愛中國文化，美國人阿瑟·克萊曼替自己起了個中文名字凱博文。這位哈佛大學精神病學與醫學人類學教授，還有着一長串與醫學緊密相關的頭銜：國際醫學人類學界和精神衛生領域的代表人物、美國國家醫學學院院士、世界衛生組織顧問，等等。所以，妻子瓊·克萊默被阿爾茨海默病折磨了10年離他而去後，凱博文選擇用專業知識寫一本書留住妻子在這世上的痕迹，這本書，《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》。2020年11月，中信出版集團引進出版了該書的簡體中文字版。

從斯坦福醫學院畢業進入斯坦福醫院起，凱博文目睹和親曆了不少因醫患溝通不暢而造成的診斷延誤甚至誤診，漸漸地，凱博文得出了一個結論；對病患而言，照護的作用一點兒也不亞于診療方案。

因此，當愛妻瓊·克萊曼在五十多歲時開始出現阿爾茨海默病的症狀時，大受打擊的凱博文沒有利用自己握有的豐富的醫療資源将瓊送進醫院了事，而是選擇把瓊留在家裡親自照護。

在凱博文的精心照顧下，瓊又享受了10個春夏秋冬。那麼，凱博文的10年照護是否能成為家屬護理阿爾茨海默病患者的經典案例？每個病人都是獨一無二的個體，所以，難有結論。可被凱博文寫在書裡的瓊的最後十年，卻讓我們體會到，通過至愛親人的照護來主動幹預，或許是迄今為止延緩阿爾茨海默病病程發展的良方。

“阿爾茨海默病很少會沿着相同的故事線發展。當然，肯定會有一個開頭，也不可避免地會有一個結尾，但中間的過程對于絕大多數患者及其家庭來說，卻充滿了變數和數不清的混亂。他們得經曆漫長的煎熬。在這過程中，照護就顯得尤為重要。”這是瓊離他而去後凱博文的總結陳詞，其中的關鍵句，當然是“在這過程中，照護就顯得尤為重要”。

照護的重要性，最先體現在幫助病人重新熟悉已經居住了幾十年的房子。因為有凱博文的攙扶，瓊的認知功能雖在下降，但家始終是她能自由活動的港灣。凱博文說，這是患病後能生存10年的關鍵因素。受此啟發，明知道病中的瓊會被一些沒有同理心的鄰居或社區居民暗地裡中傷，但凱博文從來沒有打消過帶着瓊外出走走的念頭，哪怕瓊的情緒随着病程加深變得越發不穩定，會交替性地出現悲傷、易怒、易受驚等狀況。所掌握的專業知識告訴凱博文，盡可能地讓瓊關聯周邊環境，是最行之有效的照護方式之一。

讓病人時刻感受到親人的愛，盡己所能地讓病人融入正常的生活，不因為病人病程加深而讓病人感知到照護者的沮喪，在凱博文看來，是照護之所以為阿爾茨海默病患者良方的要義，因而，他的專著除了書名直接選用了“照護”一詞外，“對于阿爾茨海默病來說，家庭及社會照護網絡其實扮演了最為重要的角色”，是他在書裡反複強調的詞條。他用10年照護妻子的經驗證明，在對阿爾茨海默這種疾病的病因和病理生理學還知之甚少、迄今為止也還沒有有效的治療辦法的前提下，給病患以最富人情的照護，是我們面對這一頑症時從被動走向主動的第一步。

《遠去的人》：無奈，曾經隻能看着理智慢慢遠離親人

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從被動應付到主動應對，對抗阿爾茨海默病這一小步，我們走得并不容易。

8年前，我讀到了上海作家薛舒的一部紀實作品《遠行的人》。以寫小說被大家熟知的薛舒，怎麼會在2015年一變風格推出了一部紀實作品？因為，2012年薛舒剛滿70歲的父親，罹患了阿爾茨海默病。

2012年6月，薛舒的父親騎着自行車喜滋滋、羞答答地去居委會領取老人免費乘車卡，卻無功而返。第二天再去，依然空手而歸。雖然父親嘴裡喏喏道“我怎麼尋不着居委會了”，但家人都沒有把這句話放到心上；更沒有想到，父親從此失去了獨自出門的能力。

薛舒為《遠去的人》寫的後記完成于2014年7月，也就是說，從父親發病到《遠去的人》問世，隻隔了2年，這本長篇紀實作品記錄的，隻是薛舒的父親被确診為阿爾茨海默病後的兩年裡，給家庭帶來的重創。

阿爾茨海默病患者究竟能給一個家庭帶去什麼樣的困擾？在薛舒的記錄中我們選擇一條：“我不斷在父母家和自己家之間來回奔波，每遇父親吵鬧得厲害，整夜無法平息，母親隻能打電話向我求救，我便連夜開車敢去七十公裡外的父母家……”那麼，父親又為何事吵鬧不休呢？我們也從薛舒的記錄中選擇一條：那些日子，父親對母親的行蹤極度關注，對母親的行為接近病态地計較。母親出門時與異性鄰居大哥招呼，遇到某位異性老同事寒暄幾句，他都會大怒而斥責他的老妻道德敗壞。

請注意薛舒的第二條記錄，下意識地，她用了“接近病态”來形容父親對母親的無理指責，下筆之際，她好像全然忘了自己的父親就是一個病人。薛舒的“忘卻”，也是2012年時大多數人對阿爾茨海默病的認知，亦即還沒來得及将其列入疾病行列。我們做得到悉心照顧患有心髒病、中風、癌症等重大疾病的家人，卻對表現為認知障礙的阿爾茨海默病病患頗有啧言，就像薛舒在書裡所表述的那樣，突然收到阿爾茨海默病的診斷書時，病人家屬的應激反應，多半會是不知所措後的匆忙應對。

但，那隻會是短暫現象，《遠行的人》出版5年後問世的《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》，告訴我們，對抗阿爾茨海默病的這一小步越是走得艱難，其間的意義也越大。

《困在記憶裡的母親：一個阿爾茨海默病家庭的自救之旅》：攜手，也許是最佳的自救策略

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這種意義，在斯蒂芬·賈格爾的《困在記憶裡的母親：一個阿爾茨海默病家庭的自救之旅》一書中，已有顯現。

斯蒂芬·賈格爾是加拿大皇家路大學的高級培訓師。決定帶着被确診為阿爾茨海默病的母親自駕遊之前，她有沒有讀過阿瑟·克萊默的《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》？《困在記憶裡的母親》一書裡沒有相關記錄。但是，“2015年6月，母親被确診為阿爾茨海默病”，被斯蒂芬·賈格爾寫在了這本書第1頁第2自然段的第1行。之所以要特别強調這個時間節點，是因為斯蒂芬·賈格爾的母親希拉被确診為阿爾茨海默病，距離瓊·克萊曼患病又過去了10餘年。這10多年裡，人類對阿爾茨海默病的病因和病理生理學依然知之甚少，因此也還沒有找到有效的治療辦法，但是，阿爾茨海默病患者的家屬已從兵來将擋水來土掩的被動應對，轉而為聞風而動的主動“出擊”，他們積極介入患者的生活并試圖将他們拽出困擾他們的記憶，幫助他們盡情地享受餘生。隻是，斯蒂芬·賈格爾恰好是一位作家，有能力将自己的主動幹預母親希拉病況的過程記錄下來，而這本書的副書名“一個阿爾茨海默病家庭的自救之旅”，不知道給多少初聞家人患上阿爾茨海默病的家屬，帶去了勇氣和照護“細則”。

母親希拉被确診後不久，斯蒂芬·賈格爾選擇帶上母親完成一次自駕遊來開始她的照護，副書名中“之旅”，實指的就是這一次旅行。隻是，租一輛車、去幾個國家公園、沿途露營，這一路上就斯蒂芬·賈格爾自己和病患母親兩個人，當女兒的就沒有擔心過一路上會出什麼岔子嗎？ 抑或，是剛被确診的希拉病情還沒有嚴重到認知能力下降？非也。幾乎是一确診就被困在記憶裡的母親，一路上為母女倆11天的自駕遊添加了不少驚險元素。

來到黃石國家公園北入口附近時，斯蒂芬想讓媽媽體驗騎馬的樂趣，但騎馬的人必須記住自己坐騎的名字。斯蒂芬知道，讓媽媽記住一匹馬的名字，肯定不可能。那麼，放棄？斯蒂芬認為，她帶母親出門不就是為了讓她體驗常人的生活樂趣嗎？那一路上，記不住坐騎名字的希拉還遇到了滂沱大雨和大群野牛，“我看向母親，她正看着牛群——并不是充滿敬畏地看着它們，而是以一種了然的神情看着它們。”斯蒂芬的記錄告訴我們，阿爾茨海默病患者雖被困在了記憶裡，卻不會立刻喪失與世界溝通的能力。也正因為如此，危險又時時刻刻。那一天，欣賞完沿途美景沿着小路回停車場時，她們遇到了一隻小駝鹿，希拉輕輕咂巴着嘴喊道：“到這兒來，小鹿。”在野外遇見的每一隻小動物身後就是它的媽媽，像希拉這樣招呼小駝鹿，是非常危險的。全然忘記這一生活常識的希拉，當然也聽不見女兒驚叫聲裡的警示，也沒法解讀出高大的母鹿眼睛裡“我看你一會兒，然後就向你發起進攻”的意思，所以，雖順從地跟着女兒離開了，希拉一直在嘟囔：“為什麼拉我？我想看看那隻駝鹿。”——照護阿爾茨海默病患者的兩難，在此例中盡顯：既想放手讓病患享受力所能及的自在生活，又怕病患因認知能力下降給自己帶來也許是危及生命的傷害。帶着母親自駕遊，斯蒂芬·賈格爾将自己陷于了兩難境地，她本可以像凱博文醫生那樣，盡量把妻子安置在熟悉的環境中以便照護，但她還是勇敢地嘗試并完成了一次“自救之旅”，從而讓讀者看到了一個阿爾茨海默病患者自主生活的可能性，以及病患家屬照護空間的延展。

對斯蒂芬·賈格爾來說，《困在記憶裡的母親：一個阿爾茨海默病家庭的自救之旅》可能隻是一本有些特别的旅行記，可是，對因關心此病而關注這一題材書籍的讀者而言，斯蒂芬·賈格爾的著作則起到了增添勇氣的作用。從薛舒的父親到凱博文的太太再到斯蒂芬·賈格爾的母親，10年間阿爾茨海默病家庭面對病患，已從初時的措手不及，慢慢摸索到了貼心照護之道。在阿爾茨海默病的病因和病理生理學依然是個謎的今天，薛舒、凱博文、斯蒂芬·賈格爾留在文本裡的探索，讓我們看到了征服阿爾茨海默病之光。回首醫學史，那些曾經置人類于危牆之下的重大疾病，不都被人性的光芒征服了嗎？